MALATTIE RARE E RICERCA: LA MEDICINA ABBRACCIA IL MONDO, MA CURA IL SINGOLO

Pochi aspetti della vita umana possiedono natura ideale e vocazione universale quanto la medicina.

Eppure, il medico non cura le moltitudini, ma sempre e soltanto la singola persona. Quando il principio si cala nel piano materiale, la vocazione universale si realizza solamente nel particolare.

Un Servizio Sanitario Nazionale che abbia come scopo il bene comune deve avere come orizzonte l’individuo. Non fa differenza che il paziente sia affetto da una malattia rara o da una comune. Se la società vuol dirsi giusta, deve curare entrambi.

Evidentemente, si pone un problema di sostenibilità. Le risorse sono limitate. Investire in ricerca per curare pochi, può significare sottrarle altrove per curare tanti. Quindi? Come devono comportarsi le istituzioni e il legislatore per contemperare l’esigenza di giustizia alla realtà?

Analogamente, la questione si pone per il mondo delle imprese: le malattie rare si possono curare solo se esistono terapie e farmaci che, per essere scoperti e prodotti, impongono enormi investimenti in ricerca. In cosa consiste, per un’azienda, la convenienza a impegnare risorse in tale direzione?

RELATORI
Mario Melazzini – Direttore generale di AIFA
Stefano Bruni - Pediatra, Head of Medical Affairs, Sanofi-Genzyme Italy & Malta
Letizia Dal Ferro – Studentessa affetta da Sindrome di McCune-Albright-Sternberg
Monia Sabbatini - Mamma di Martina e Marco, affetti da Mucopolisaccaridosi tipo 1 -Sindrome di Hurler-Scheie
Laura Bianconi – Esperta di malattie rare, già senatrice della Repubblica Italiana

Modera: Sergio Daniotti – Presidente Fondazione Banco Farmaceutico onlus